文章來源：新京報

昨天下午，小辛欣在醫(yī)院接受治療。新京報記者 彭子洋 攝

患病前的小辛欣，當時她正在和癌癥抗爭。受訪者供圖

6歲的小辛欣常在病床上玩這個游戲:布娃娃放平，背朝上，拿一支針管輕輕刺進去，然后俯身告訴它，"不疼哦，給你做個骨髓轉(zhuǎn)移，做完你身體里的壞東西就沒了……"

辛欣把娃娃當成治療時的自己。昨天下午，在辛欣昏迷的病床前，父親辛永吉想起這一幕，甚至覺得"那時候多幸福"。

辛欣是一名"神經(jīng)母細胞瘤"患者，6歲的她已與腫瘤抗爭3年多。今年5月31日，辛欣曾作為采訪對象出現(xiàn)在新京報刊登的深度報道《癌童之殤》里，那時候，她的病情穩(wěn)定，定期化療。

僅僅5個月后，還在癌癥治療期的小欣被確診為結(jié)核性腦膜炎，如今已昏迷4天。醫(yī)生稱，她的昏迷期可能會超過一個月，能不能挺過去尤為關(guān)鍵。這意味著，年幼的辛欣，除了要跟已在體內(nèi)撕扯3年的腫瘤斗爭外，又新增了一個"致命對手"。

抗癌3年，辛永吉慶幸，女兒的腦子沒有因常年注射麻醉變得遲鈍，不識字的她已經(jīng)能熟練地叫出"神經(jīng)母細胞瘤"的全稱，并慢慢習(xí)慣了它的存在。

只是這一回，又有新名詞要教給她了。

女童連遭癌癥和腦膜炎打擊

昨天下午四點，辛永吉將流食推進鼻飼管，小辛欣翻動了下眼皮后睜開眼。

辛欣有顆小光頭，蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管。她躺在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京胸科醫(yī)院的急診室里，深黑的眼窩擠得水汪汪。為了防止抽搐，醫(yī)生給她注射了鎮(zhèn)靜劑。父親辛永吉也紅了眼，"估計是藥效過了，她覺得疼，身體不能動，就用眼神告訴我。"

辛永吉湊上去還沒開口，辛欣又陷入昏睡。

辛欣今年6歲，是一名"神經(jīng)母細胞瘤"患者，已與病魔抗爭3年。辛永吉說，女兒的童年都在抗癌中度過。她不識字，常常接著爸爸和醫(yī)生的話茬念叨，現(xiàn)在，已經(jīng)能熟練喊出"神經(jīng)母細胞瘤"6個字，時不時還學(xué)著醫(yī)生的樣子對肚子喊話，想著早點治好病把它"弄出去"。

他覺得，女兒懂事了，照顧她也變得輕松不少。卻沒想到，病痛再一次降臨。

一周前，辛欣突然嚷著頭疼，醫(yī)院診斷后確診，她患上"結(jié)核性腦膜炎"。之后，辛欣幾乎整日昏迷。

北京胸科醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴辛永吉，辛欣的昏迷期可能會持續(xù)1-3個月，這段救治期過后，她再起不來"就會很危險"。

" 這是雪上加霜。"辛永吉只能等，等女兒醒來，等她頂著小光頭在病床上玩游戲，"那時候，我得告訴她，又有一個新的6字名詞要學(xué)咯。"

拿針管當玩具

辛永吉回憶，女兒2014年確診腫瘤，"她那時候小，第一次手術(shù)后嚇破了膽，一進醫(yī)院見到醫(yī)生就發(fā)抖哭鬧。"

那年底，辛永吉和妻子帶著辛欣來到北京化療，夫妻倆租了房，打算在這里打一場"持久戰(zhàn)"。北京落定后，辛永吉慢慢發(fā)現(xiàn)，女兒哭鬧的次數(shù)開始減少，每次醫(yī)生來，她都認真地聽，然后一遍遍問父親，自己的病叫什么怎么才能治好。

父親的解釋起了作用?；煏r，她盯著刺進皮膚的針管，小聲叮囑護士"輕一點"。被扎疼的時候，她就閉緊眼避免哭出聲，然后還一臉嚴肅地指著肚子說，"很快我就能把你這壞細胞趕走啦。"

每隔20多天，辛欣就要進行一次化療，3年來，辛欣化療的次數(shù)已經(jīng)達到50次。辛永吉說，女兒治療期間沒法上學(xué)，夫妻倆就只能口頭上教她數(shù)數(shù)，雖然女兒只能數(shù)到10，但是化療的次數(shù)，她卻記得清楚。

病房里沒有玩具，辛欣就把輸液管當成玩具。她常常給"自己"治病，找個布娃娃放在床上，給針管吸點水，一邊給它輸液一邊安慰說:"要配合醫(yī)生治病哦，病好了，就能出院啦。"

看到女兒變得樂觀，辛永吉感到輕松不少，看到女兒開心的樣子，就拿起手機記錄下來。如今他的手機里，存著女兒的兩百多張"光頭照"。照片里，辛欣總在大笑，露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙。

"外界捐助讓我撐到現(xiàn)在"

夫妻倆一周沒見過女兒的小黑牙了。

辛欣昏迷幾天里，辛永吉忙著聯(lián)系醫(yī)院，還要給醫(yī)院的母女倆送飯，每天只能睡上三四個小時。他已經(jīng)習(xí)慣了這種生活，在北京治病的3年里，他除了為女兒的病情鬧心外，還得為一家人的開銷發(fā)愁。

開銷最大的自然是辛欣的醫(yī)藥費。辛永吉告訴記者，女兒每次化療的費用需要近兩萬元，住院時，一天的醫(yī)藥費就要3000元。如今，辛欣的治療費用已經(jīng)近百萬元，刨去醫(yī)療報銷的部分，他還欠下二十多萬元外債。

3年前的辛永吉一家，在寧夏老家開著一家小賣部，他則在外面做建筑工維持生活。來京后，為了掙醫(yī)藥費，辛永吉還得抽空做臨時工，"100多塊錢一天，能掙點就去掙。"

這些收入跟一家人的支出比起來少得可憐。辛永吉有一個小賬本，其中記著這個家庭一天的開銷:辛欣早餐一碗粥，3元，倆人午餐方便面，10元，辛欣尿不濕，一天兩包100元，醫(yī)藥費，3000元。

為了省錢，辛永吉夫婦3年來沒有吃過早餐。"我們苦點不算什么，最讓我們感謝的，是外界的捐助。"他稱，每隔一段時間，就會有志愿者組織前來看望，"經(jīng)常幾千上萬地捐給我們，還有很多人送來吃的和用的，這樣我們才撐到現(xiàn)在。"

除了外界的捐助，在醫(yī)院里，病友家屬也給了夫妻倆不少支持。"孩子用血的時候，為了省錢我們夫妻就自己獻血，但是一人一年只能獻兩次，別的病友家屬就幫著獻。"

辛永吉指著身上的皮夾克說，"這是一個病友送的，襪子也是。"

"病好了想去放羊"

陪女兒"抗癌"成了辛永吉這三年來的頭等事。

他小學(xué)畢業(yè)，來北京前，連手機微信都不會用。"每次看到女兒難受的樣子，我想幫忙都有心無力。"38歲的辛永吉開始學(xué)習(xí)上網(wǎng)，他把女兒的病情和癥狀一個字一個字敲進電腦，一頁頁看，以此尋求能讓女兒"舒服點"的方法。如今，辛永吉已經(jīng)成了小專家，治療交流群加了十幾個，"拖拉塞米"、"卡馬西平"等各類藥名脫口而出。

女兒昏迷后，辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片里，辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子。"那時候我問她，病好后想不想上學(xué)。她跟我說，自己看病花了很多錢，病好后就去放羊掙錢。"

今年初，女兒生日，辛永吉花12元買了個小蛋糕給她。"她很開心，非要讓我在她臉上抹蛋糕。"照片里，辛欣滿臉奶油，眼睛笑得發(fā)亮。

吃完蛋糕后，有人拿了一張紙，讓辛欣在上面畫下想要的東西，"她趴了半天，結(jié)果畫下了自己，邊上圍著爸爸媽媽，爺爺奶奶。然后對我說，等我病好了，就能看到他們了。"

辛永吉哭笑不得。作為父親，他對這個可愛的女兒也不曾抱有奢望，在他眼里，"她能平安健康長大就夠了。"但那次，他讓女兒重新畫了一個，女兒畫了一個滑板。

去年冬天，辛欣回家過了一次年，大雪皚皚的寧夏山村，調(diào)皮的辛欣拖著一個舊輪胎當滑板，玩了一個開心的下午。

辛永吉想把這個禮物早點送到女兒面前。

新京報記者 李明